När sjukskötaren blev patient – ”En del av människovärdet försvinner”

Bland det bästa har varit när en vårdare verkligen varit intresserad. Har frågat hur jag orkar och hur hen på bästa sätt kan hjälpa mig. Undrat hur det är med familjelivet, fritidsintressena.

Så säger 42-åriga sjukskötaren Jenni Siitari. Hon har fått diagnosen hereditärt angioödem, HAE. Det har bara 100–200 personer i Finland. Sjukdomen leder till att vätska överförs från blodkärl till vävnader, vilket orsakar symptom som svullnad, andnöd och magproblem. I värsta fall hotar sjukdomen täppa till halsen. Jenni får förebyggande medicinering, men när ett anfall kommer är hon ofta tvungen att söka hjälp på jourmottagning. ”Anestesiläkaren har redan sett ut lämpligt ställe för trakeostomi.”

De första gångerna Jenni var patient kändes det absurt – sjukskötaren skötte ju hennes jobb. Att vara patient var inte lätt.

Med årens lopp har Jenni i egenskap av patient också fått många dåliga upplevelser av hälsovården. I värsta fall har hon känt sig som något värdelöst som skräpar på jourmottagningens golv. Hon har gråtit av rädsla och smärta utan att någon sagt ett ord.

”En del av människovärdet försvinner”

När Jenni var sjukskötare tänkte hon att en patient som kommer till sjukhus är trygg. Det gör hon inte längre.

”Jag upplever att en del av människovärdet försvinner när jag är sjuk. Jag måste be om hjälp och har en underordnad roll. Ofta är jag tvungen att kämpa för att få vård. Vård är förknippad med makt.”

Jenni har märkt att brådskan ökat de senaste åren. Det märker man också som patient. Ofta för hon själv in nålen i venporten hemma, när hon nu ändå kan.

”Jag önskar att personalen hade tid att stanna upp för att säga: var inte orolig, allt ordnar sig. Det skulle vara viktigt att i ett första möte bli bemött med värme och utan brådska, för det är förskräckligt att känna att jag som patient är ett störande element. Jag känner ofta att personalen tänker, att nu är hon här igen. Ibland undrar jag om jag är mer kritisk för att jag själv är sjukskötare.”

Vände sig bort

I Liisa Karhes öron låter Jennis upplevelser bekanta. För sin doktorandforskning intervjuade hon cancerpatienter och personer som genomgått hjärtoperation om deras upplevelse av ensamhet på sjukhus.

Patienterna kände lättnad när de fick tala om sina minnen med en forskare.

”Många berättade om händelserna som om de ägt rum i går, trots att allt hänt för många år sedan – så djupa spår hade de lämnat. Upplevelserna stannade kvar som tråkiga minnen och rädslor. Flera föreföll till och med undvika att söka vård.”

Liisa Karhe hörde bland annat om en patient, som grät efter operationen, utan att någon sjukskötare reagerade. Vissa patienter förklarade att de inte ”fått någon förklaring av läkaren”. En vårdare som insjuknat i bröstcancer väntade på sin tur på sjukhuset. En bekant kollega gick förbi och vände bort ansiktet. Det var en kuslig känsla av utanförskap.

Materialet för doktorsavhandlingen omfattade också vårdare som varit sjuka. ”De vet hur saker och ting borde skötas.”

Liisa Karhe arbetade länge som sjukskötare och avdelningsskötare på intensiven på Tammerfors universitetssjukhus. Nu är hon sakkunnig vid Finlands sjukskötare. För sin avhandling intervjuade hon tretton patienter. 250 svarade på en enkät.

I sin doktorandforskning sätter Karhe ord på känslan av att inte bli sedd och talar om ensamhet i vården. Hon blev överraskad över hur starka upplevelserna varit. Någon ansåg sig ha haft behov av psykiatrisk hjälp, någon talade om panikstörning. Patienterna upplevde sig som objekt och inte som människor, utlämnade åt andra. De upplevde utanförskap utan möjlighet att få tala om de känslor som var förknippade med sjukdomen. Vården var som ett löpande band. Några beskrev att de kände sig som en börda.

Unik situation för patienten

Yrkesutövare märker inte nödvändigtvis när bemötandet har gått åt skogen. För patienter är tiden på sjukhus ofta en ny och unik upplevelse, trots att sjukdomarna är vardag för proffsen.

”När det överraskande skedde en knivskärning på Åbo torg var det klart, att de som befunnit sig där behövde krishjälp. Situationen var så speciell. Samtidigt diagnosticeras människor dagligen med cancer och andra svåra sjukdomar. Det kommer också som en överraskning för en patient. De som insjuknar kan kanske tala om sin situation med anhöriga, men det är helt annat än att tala med ett proffs”, poängterar Liisa Karhe.

En sjuk person kan hänvisas till samtal med psykiatrisk sjukskötare, men Karhe tycker inte att det är till lika stor hjälp som att tala med någon som sköter den egentliga sjukdomen och känner till vårdgången.

Blir jag trodd?

Jenni Siitari blev färdig sjukskötare för 20 år sedan. Efter det arbetade hon på olika avdelningar på Varkaus sjukhus alltsedan studietiden. År 2012 blev hon så svårt sjuk av inomhusluft att hon inte längre kunde fortsätta arbeta i den sjukhusmiljön. Hon började jobba med utbildning för livräddande första hjälpen, återupplivning och med hälsorådgivning.

”Jag upplever det året som en milstolpe. Dittills hade jag arbetat i tre skift och varit aktiv med ridtävling som hobby. Sedan blev det stopp och efter det har kroppen varit supertrög. Den ständiga tröttheten och svullnaden undersöktes mycket och man undrade över den.” 

Förutom att Jenni har HAE har hon fibromyalgi och Hortons huvudvärk. Nu utreds hon för kroniskt trötthetssyndrom. Mest har hon varit patient på grund av HAE.

Man sökte länge efter en diagnos. ”Jag fick ofta höra att jag är deprimerad. Det var jag säkert också, men jag kände att något var på tok med mig. Klart att man får ångest när prestationsförmågan sjunker.”

En vårdare på KYS i Kuopio insåg att det kunde handla om HAE. Jenni svarade också bra på medicineringen. Sjukdomen är ärftlig och Jenni förstod att även hennes mormor hade lidit av sjukdomen, men hon hade betraktats som inbillningssjuk. ”Jag är oerhört tacksam över sjukskötarens insikt. Att få en diagnos var en stor sak i mitt liv.”

Sedan dess har Jenni alltid, när hon sökt vård, haft en lapp med vårdföreskrifter av sin specialistläkare med sig. Ändå har hon upplevt att man inte alltid trott på anvisningarna. ”Ofta tror någon att det kanske ändå är astma eller så erbjuder man kortison. Det handlar om en ovanlig sjukdom. Vissa läkare och sjukskötare kan inte erkänna att det finns gränser för deras kunnande. Det saknas en viss ödmjukhet.”

Beröm ger Jenni däremot åt de läkare som sköter henne och åt hudpolikliniken.

Bästa sortens cancer

Behovet av information framträdde särskilt i det som cancerpatienter berättade när de intervjuades av Liisa Karhe. De var rådvilla. Vad skulle hända? Många fick vänta länge på operation efter att tumören upptäckts. På operationsdagen händer mycket på sjukhuset och redan nästan dag kan man bli utskriven. ”En patient hade inte velat åka hem, för det hade ännu inte funnits tid att tala med någon.”

En ung kvinnlig patient förvånade sig över att ingen frågat hur det kändes när bröstet opererades bort. ”Cancern är borta, såret snyggt, men ändå har jag en känsla av att jag blev lämnad ensam”, förklarade hon.

Sjukdom i sig är en börda, men att varken bli hörd eller få adekvat bemötande innebär dubbel börda.

Liisa Karhe har själv varit cancerpatient. Läkaren försökte trösta henne med att säga, att om hen fick välja, så skulle valet falla på just den cancerformen.

”Det är tydligen fortfarande en vanlig kommentar till personer som fått en cancerdiagnos, men det ogiltigförklarar den andras upplevelse. Kommentaren tröstade mig inte ett dugg. Det är ganska naivt att säga så till en upprörd patient.”

Fenomenet fick namn

Det sägs ofta att vi är här för patienterna. Patienten är viktigast. Det står i skarp kontrast till känslan av ensamhet i vården.

”Man kan glömma bort människan i strävan efter effektivitet och jobbet kan bli teknisk prestation, fast det förstås också finns god vård, säger Liisa Karhe.

Hur ska man förebygga ensamhet i vården? Karhe svarar att det lyckligtvis är ganska enkelt. Det handlar om små saker.

Yrkesutövare kan ta till vana att fråga: Hur orkar du? Hur känns det att det blev så här?

”Patienten väntar sig inte att en vårdare löser problemen, men det hjälper att lyssna och vara närvarande. Sjukdom i sig är en börda, men att inte bli hörd och inte känna sig väl bemött som patient är dubbel börda.”

Att förebygga ensamhet i vården är hela personalens sak, en del av vårdkulturen.

Många som berättat om sina erfarenheter för Karhe har kommit till att vårdare är rädda att fråga om allt som rör mental ork. Det beror inte alltid på brådska, fast det ofta är vad man skyller på.

Karhe påpekar att empati inte är naturligt för alla vårdare, men det är något man kan öva upp. Att förebygga ensamhet i vården är hela personalens sak, en del av enhetens vårdkultur. ”Om man inte talar om saken gör var och en det som känns förnuftigt och rätt. Då kan patienten få både goda och dåliga erfarenheter.”

Karhe berättar att hon fick ett tack av en läsare efter att ha gett en tidningsintervju om ensamhet i vården: bra att fenomenet får ett namn, löd responsen.

”När man sätter ord på en upplevelse är det enklare att hantera den. Man har rätt att känna sig sårad. Men när andra också har upplevt liknande är man inte längre ensam om sin upplevelse.”

Jag är inte den enda

År 2015 blev Jenni Siitari sjukskriven och tänkte att hon är i form igen efter ett par månader. Så gick det inte. Hon har försökt jobba ett par gånger, men då har symptomen förvärrats. Nu får hon rehabiliteringsstöd.

”Vårdaridentiteten är viktig för mig. Jag är fortfarande aktiv inom Tehy. Kanske jag småningom kan ge efter för tanken att jag inte längre kan arbeta med vård, vilket jag älskar.”

Den svåra sjukdomen har fått Jenni att hitta lyckan i det hon har.

”När man blir så här besvärligt sjuk blir orsakerna till lycka små. Jag är nästan alltid hemma när barnen kommer från skolan och det känns fint. Helt annat var det när jag jobbade i skift. Jag har också en härlig säng och en hundvalp.”

Fallet från normalt liv var högt.

”Det tog mig åratal att inse, att jag var obotligt sjuk, men inte dödssjuk. Jag är ganska ung fortfarande och kan närmast bara vila mig. Jag orkar inte gå till butiken och på en liten promenad på samma dag.”

Senaste höst var Jennys bästa på länge. Hon hade inget HAE-anfall på sex veckor, när anfallen vanligen kommit varje vecka eller ett par gånger i månaden.

”Att bli bitter skulle vara det värsta. Jag går i terapi på grund av dåliga vårderfarenheter. Om några situationer har jag mardrömmar och jag kan ha svårt att sova efter att jag blivit illa bemött. Jag har också lämnat in besvär på grund av dålig vård.”

Ibland när Jenni åkt hem efter besök på jourmottagning har hon känt att hon varit alldeles slut. Den andliga smärtan har varit så stor.

Genom sin kamratstödsgrupp vet hon att hon inte är den enda med ovanlig sjukdom som har erfarenheter av det här slaget. Tröskeln att söka vård är hög och man är rädd att åka till jouren.

”Behandla andra som du vill bli behandlad. Så är det väl bara.” 

Jenni berättar om sin sjukdom och om vardagen i sin familj på Instagram @elamaa_rintsikassa.