Vakavasti sairastunut hoitaja järkyttyi kohtelustaan – ”Osa ihmisarvostani katoaa”

Parhaita kokemuksia on, kun hoitaja on ollut oikeasti kiinnostunut. Kysynyt, miten jaksat ja kuinka voisin parhaiten sinua auttaa. Miten perhe-elämä, pystytkö harrastamaan?

Näin kertoo sairaanhoitaja Jenni Siitari, 42. Hänellä on diagnosoitu hederitaarinen angioödeema eli HAE. Sitä sairastaa Suomessa vain 100–200 ihmistä. Sairaus aiheuttaa nesteen siirtymistä verisuonista kudokseen, ja se oireilee turvotuksena, hengenahdistuksena ja vatsaoireina. Pahimmillaan tauti uhkaa turvottaa kurkun umpeen. Jennillä on estolääkityksiä, mutta kun kohtaus tulee, hän joutuu usein hakemaan apua päivystyksestä.

”Anestesialääkäri on jo katsonut sopivaa trakeostomian paikkaa.”

Ensimmäiset kerrat potilaana tuntuivat Jennistä absurdeilta – tuo hoitaja tekee minun työtäni. Potilaan asemaan asettuminen ei ollut helppoa.

Vuosien myötä Jennille on kertynyt potilaana myös paljon huonoja kokemuksia terveydenhuollosta. Pahimmissa tapauksissa hän on tuntenut olevansa ihmisroska, joka pyörii päivystyksen lattialla. Hän on itkenyt pelosta ja kivusta eikä kukaan ole sanonut mitään.

”Osa ihmisarvostani katoaa”

Sairaanhoitajana Jenni ajatteli, että potilas on turvassa, kun tulee sairaalaan. Enää hän ei tunne niin.

”Koen, että sairastuneena osa ihmisarvostani katoaa. Pyydän apua ja olen alisteisessa roolissa. Joudun usein taistelemaan, että saan hoitoa. Hoitamiseen liittyy valtaa.”

Jenni on huomannut, että kiire on viime vuosina lisääntynyt, ja sen vaistoaa myös potilas. Usein Jenni laittaa laskimoporttiin neulan itse kotona valmiiksi, kun kerran osaa.

”Kunpa henkilöstöllä olisi aikaa pysähtyä hetkeksi ja sanoa: älä hätäile, kaikki järjestyy. Kiireetön ja lämmin ensikohtaaminen olisi tärkeä. On järkyttävää tuntea, että on potilaana häiriöksi. Kuvittelen herkästi, että henkilöstö ajattelee, että taas tuo on täällä. Välillä ajattelen, että olenko kriittisempi siksi, että olen itse hoitaja.”

Käänsi päänsä pois

Liisa Karhen korvaan Jennin kokemukset kuulostavat tutuilta. Karhe haastatteli väitöstutkimustaan varten syöpäpotilaita ja sydänleikattuja yksinäisyyden kokemuksista sairaalassa.

Potilaat olivat helpottuneita, kun saivat puhua tutkijalle muistoistaan.

”Monet puhuivat kokemuksistaan kuin ne olisivat tapahtuneet eilen, vaikka niistä oli vuosia – niin syvään ne olivat piirtyneet. Tapahtuneet seurasivat ihmisiä ikävinä muistoina ja pelkoina. Joillakin se vaikutti niin, että he välttivät hoitoon hakeutumista.”

Muun muassa tällaista Liisa Karhe kuuli: Potilas itki leikkauksen jälkeen, mutta hoitaja ei reagoinut. Jotkut potilaat kuvasivat, että ”en saanut lääkäristä mitään irti”. Rintasyöpään sairastunut hoitaja odotti vuoroaan sairaalassa. Tuttu hoitaja kulki ohi ja käänsi päänsä pois. Potilaalle tuli kolkko ja ulkopuolinen olo.

Väitöksen aineistossa oli myös hoitajia, jotka olivat sairastuneet. ”He tietävät, miten asioiden kuuluisi mennä.”

Liisa Karhe toimi pitkään Taysin teho-osastolla sairaanhoitajana ja osastonhoitajana. Nykyään hän työskentelee asiantuntijana Suomen Sairaanhoitajissa. Väitöskirjaansa hän haastatteli kolmeatoista potilasta. Kyselyyn vastasi 250 potilasta.

Karhe antaa väitöstutkimuksessaan kohtaamattomuudelle nimen, hoitoyksinäisyys. Hän yllättyi, miten vahvoja kokemukset olivat. Joku arveli, että olisi tarvinnut psykiatrista apua, joku puhui paniikkihäiriöstä. Potilaat kokivat olevansa toisen armoilla objektina, ei ihmisenä. He kokivat ulkopuolisuutta eivätkä saaneet tilaisuutta puhua sairauteen liittyvistä tunteistaan. Hoito eteni kuin liukuhihnalla. Jotkut kuvailivat tuntevansa itsensä taakaksi.

Potilaalle ainutkertaista

Ammattilaiset eivät välttämättä huomaa kohtaamisen menneen mönkään. Potilaalle hetket sairaalassa ovat usein uusia ja ainutkertaisia, vaikka ammattilaisille sairaudet ovat arkea.

”Kun Turun torilla tapahtui yllättäen puukotus, oli selvää, että paikalla olleet tarvitsivat kriisiapua. Tilanne oli niin erityinen. Toisaalta yksittäisillä ihmisillä todetaan päivittäin syöpiä ja muita vakavia sairauksia, ja myös ne tulevat potilaalle yllätyksenä. Sairastuneet voivat jutella tilanteesta ehkä omaisten kanssa, mutta se on eri asia kuin jutella ammattilaisen kanssa”, Liisa Karhe huomauttaa.

Sairastunut saatetaan ohjata juttelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan luo. Hän ei pysty kuitenkaan Karhen mielestä auttamaan samalla tavalla kuin varsinaista sairautta hoitava henkilö, joka tuntee hoitopolun.

Uskotaanko minua?

Jenni Siitari valmistui sairaanhoitajaksi 20 vuotta sitten. Hän työskenteli Varkauden sairaalassa eri osastoilla opiskeluajoista lähtien. Vuonna 2012 hän sairastui sisäilmasta niin pahasti, ettei voinut enää työskennellä sairaalan tiloissa. Hän alkoi tehdä töitä hätäensiapu- ja elvytyskouluttajana sekä terveysneuvonnassa.

”Näen sen vuoden rajapyykkinä. Siihen asti tein kolmivuorotyötä ja harrastin aktiivisesti kilparatsastusta. Sitten tuli pysähdys, jonka jälkeen elimistöni on ollut supertahmea. Jatkuvaa väsymystä ja turvotusta tutkittiin ja ihmeteltiin paljon.”

Jennillä on HAEn lisäksi fibromyalgia ja Hortonin neuralgia. Nyt tutkitaan kroonista väsymysoireyhtymää. Eniten hän on ollut potilaana HAEn vuoksi.

Diagnoosia etsittiin pitkään. ”Sain kuulla usein, että olen masentunut. Varmaan olinkin, mutta tunsin, että jotakin minussa on pielessä. Kun suorituskyky laskee, totta kai se ahdistaa.”

Eräs hoitaja Kysissä Kuopiossa oivalsi, että kyseessä voisi olla HAE. Selvä lääkevaste löytyi. Sairaus on perinnöllinen. Jenni ymmärsi, että jo hänen isoäitinsä oli kärsinyt samasta sairaudesta, mutta häntä oli pidetty luulosairaana. ”Olen järkyttävän kiitollinen hoitajan oivalluksesta. Diagnoosin löytyminen oli iso asia elämässäni.”

Siitä lähtien Jennillä on ollut hoitoon hakeutuessa lappu, jossa on häntä hoitavan erikoislääkärin antamat hoito-ohjeet. Silti hän on kokenut, ettei ohjeita aina uskota. ”Usein luullaan, että jos se on kuitenkin astma tai tarjotaan kortisonia. Kyseessä on harvinainen sairaus. Jotkut lääkärit ja hoitajat eivät pysty tunnustamaan osaamisensa rajoja. Tietty nöyryys puuttuu.”

Omia hoitavia lääkäreitä ja ihotautien poliklinikan hoitoa Jenni kiittää.

Syövistä parhain

Liisa Karhen haastattelemien syöpäpotilaiden puheessa korostui tiedon tarve: he olivat epätietoisia, mitä tulee tapahtumaan. Moni odotti kasvaimen toteamisen jälkeen pitkään leikkausta. Itse leikkauspäivänä sairaalassa tapahtuu paljon, ja seuraavana päivänä potilas saatetaan jo kotiuttaa. ”Eräs potilas sanoi, että ei olisi vielä halunnut kotiin, koska hän ei ollut ehtinyt puhua vielä kenenkään kanssa.”

Nuori naispotilas ihmetteli, ettei kukaan kysynyt, miltä tuntuu, kun rinta leikattiin pois. ”Syöpä on pois, haava siisti, mutta silti minulle jäi tunne, että jäin yksin”, hän mietti.

Sairaus on jo taakka, mutta jos potilasta ei kuunnella ja kohdata, hän saa tuplataakan.

Liisa Karhe on itsekin ollut syöpäpotilas. Lääkäri yritti lohduttaa häntä sanomalla, että jos hän saisi valita, hän ottaisi juuri saman syövän.

”Se on ilmeisesti edelleenkin tavallinen kommentti syöpädiagnoosin saaneelle. Sillä mitätöidään toisen kokemus. Kommentti ei lohduttanut minua yhtään. Se on aika naiivisti sanottu järkyttyneelle potilaalle.”

Ilmiö sai nimen

Usein sanotaan: olemme täällä potilasta varten, potilas on tärkein. Ristiriita hoitoyksinäisyyden kokemusten kanssa on iso.

”Ihminen saattaa arjen tehokkuuden paineissa unohtua ja työ muuttua tekniseksi suorittamiseksi, vaikka hyvääkin hoitoa totta kai on”, Liisa Karhe sanoo.

Miten hoitoyksinäisyyttä sitten ehkäistään? Se on onneksi aika helppoa, Karhe vastaa. Kyse on pienistä asioista.

Ammattilainen voi ottaa rutiiniksi kysyä: Miten jaksat? Miltä tuntuu, kun tuli tällainen?

”Potilas ei odota, että hoitaja ratkaisisi asian. Kuuntelu ja läsnäolo auttavat. Sairaus on jo taakka, mutta jos potilasta ei kuunnella ja kohdata, hän saa tuplataakan.”

Hoitoyksinäisyyden ehkäisy on koko työyhteisön asia, osa yksikön hoitokulttuuria.

Monet Karhelle kokemuksistaan kertoneet potilaat olivat päätelleet, että hoitajat pelkäsivät kysyä mistään henkiseen jaksamiseen liittyvästä. Aina kyse ei ole kiireestä, vaikka siihen usein vedotaan.

Karhe huomauttaa, että empatia ei ole kaikille hoitajille luontaista, mutta sitä voi harjoitella. Hoitoyksinäisyyden ehkäisy on koko työyhteisön asia, osa yksikön hoitokulttuuria. ”Jos asiasta ei puhuta, jokainen tekee, mitä järki tai sydän sanoo. Silloin potilas voi saada sekä hyviä että huonoja kokemuksia.”

Karhe kertoo saaneensa erään hoitoyksinäisyydestä antamansa haastattelun jälkeen kiitokset lehden lukijalta: hienoa, että ilmiölle on nimi.

”Kun kokemukselle on nimi, sitä pystyy käsittelemään paremmin. On lupa tuntea itsensä loukatuksi. Kun muutkin ovat kokeneet samankaltaista, ei ole enää kokemuksensa kanssa yksin.”

En ole ainoa

Jenni Siitari jäi vuonna 2015 sairauslomalle ja ajatteli tulevansa kuntoon parissa kuukaudessa. Toisin kävi. Hän on tehnyt pari työkokeilua, mutta oireet ovat niiden aikana pahentuneet. Tällä hetkellä hän on kuntoutustuella.

”Hoitajan identiteetti on minulle tärkeä. Toimin edelleen Tehy-aktiivina. Ehkä vähitellen pystyn antamaan periksi ajatukselle, etten enää tule tekemään rakastamaani hoitotyötä.”

Vaikea sairaus on saanut Jennin etsimään onnea siitä, mitä hänellä on.

”Kun sairastuu näinkin hankalasti, onnen aiheet muuttuvat pieniksi. Olen lähes aina kotona, kun lapset pääsevät koulusta, ja se tuntuu kivalta. Vuorotyössä tilanne olisi ihan eri. Minulla on ihana sänky ja koiranpentu.”

Pudotus normielämästä oli iso.

”Minulta meni vuosia käsitellä, että olen parantumattomasti sairas, mutta en kuolemansairas. Olen kuitenkin vielä aika nuori, ja pystyn lähinnä lepäilemään. Samana päivänä en jaksa käydä kaupassa ja pienellä kävelylenkillä.”

Viime syksy oli Jennille paras pitkään aikaan. HAE-kohtausta ei tullut kuuteen viikkoon, kun yleensä kohtauksia on ollut viikoittain tai pari kuukaudessa.

”Pahinta olisi, jos katkeroituisin. Käyn terapiassa huonojen hoitokokemusteni vuoksi. Joistain tilanteista näen painajaisia ja hankalan kohtaamisen jälkeen voi mennä yöunet. Olen tehnyt huonosta hoidosta myös valituksia.”

Joskus päivystyksestä lähtiessä Jennistä on tuntunut, että jaksaminen on aivan loppu. Henkinen kipu on ollut niin suurta

Vertaistukiryhmästä Jenni tietää, että ei ole ainoa harvinaista sairautta sairastava, jolla on vastaavia kokemuksia. Kynnys hoitoon lähtöön on iso ja päivystykseen meno pelottaa.

”Kohtele toista kuten haluaisit itseäsi kohdeltavan. Se kai se olisi.”

8 neuvoa potilaan kohtaamiseen

❶ Ota arjen rutiiniksi kysyä potilaan kuulumisia. Hoitajan ei tarvitse ratkaista ongelmaa. Kuuntelu usein riittää.

❷ Pienet hetket sairaala-arjessa ovat tärkeitä: katsekontakti, hymy, kuuntelu, kuuleminen, kysyminen ja vastaaminen.

❸ Potilasjärjestöjen vertaisryhmät voivat olla iso apu. Kaikki potilaat eivät ole valmiita puhumaan sairastamiseen liittyvistä tunteistaan vielä sairaalassa. Tarve puhua voi tulla vasta myöhemmin. 

❹ Esihenkilöllä on iso vaikutus työyhteisön hoitokulttuuriin. On tärkeää keskustella, mitä hyvä hoito meillä tarkoittaa. Kärsimyksen lievittäminen kuuluu hoitajan työhön, ja sitä tehdään myös olemalla läsnä potilaalle.

❺ Diagnoosin ja esimerkiksi leikkauksen välinen odotteluaika voi tuntua ahdistavalta. Voitaisiinko poliklinikalta soittaa potilaalle, kun lähete on saapunut? Potilas saisi tilaisuuden kertoa, millä mielellä hän odottaa leikkausta.

❻ Myös hoidon päättyminen voi ahdistaa. Ennen kotiutusta tai hoitojakson päättymistä järjestetty kohtaamishetki voisi auttaa. Kahdenkeskisessä hetkessä olisi mahdollista käydä läpi tuntemuksia, kokemuksia ja kysymyksiä.

❼ Jokaisen potilaan pitäisi saada mahdollisuus kertoa kokemuksistaan ja toiveistaan: Miten koet sairastumisen, mitä tunteita se on herättänyt? Miten koit leikkauksen, millaisia tunteita ja kokemuksia sinulla on hoidosta, mitä toivot ja odotat hoidoltasi ja toipumiseltasi? Mitä tiedät ja mitä haluaisit tietää sairaudestasi, hoidostasi ja toipumisestasi?

❽ Virheistä voi oppia. Uusia tilanteita kohdata potilas tulee joka päivä.

Vinkit pohjautuvat Liisa Karhen väitöstutkimukseen potilaan hoitoyksinäisyydestä.

Jenni Siitari kertoo sairaudestaan ja perhearjestaan Instagram-tilillä @elamaa_rintsikassa.