Tinja Saarela kannustaa reumaa sairastavia etsimään mieluisan tavan liikkua.
Kun fysioterapeutti Tinja Saarela, 51, tuli Reumaliittoon liikuntasihteeriksi 1990-luvun lopulla, hänen keskeinen tehtävänsä oli vakuuttaa kuulijat siitä, että liikunta ei pahenna reumaa.
”Liikunnan terveyttä edistävistä vaikutuksista sai silloin hokea tilaisuudesta toiseen.”
Työ on tuottanut tulosta, sillä nykyään liikunta on itsestäänselvä reumasairauksien hoitokeino. Titteli on muuttunut liikunnan ja terveyden asiantuntijaksi.
Reumaliitto koostuu yhdistyksistä, joiden jäseniä yksittäiset ihmiset ovat. Yhdistysten toiminta lepää vapaaehtoisten aktiivien varassa. He järjestävät paikallista liikunta-, virkistys-, luento- ja vertaisryhmätoimintaa jäsenille.
Vapaaehtoisten työn tukeminen, heidän kouluttamisensa ja auttamisensa on keskeinen osa Tinjan työtä.
Reumaa sairastava voi liikkua monin eri tavoin. Tärkeintä on löytää jokaiselle mielekäs tapa liikkua, jotta liikunnan ilo löytyisi ja siitä tulisi henkireikä arkeen.
”Liikunta ei ole vain fyysisen terveyden edistämistä. Sen pitää olla myös hauskaa ja tuottaa iloa.”
Vesiliikunta ja kuntosali ovat reumaa sairastavien suosiossa, mutta kaikki eivät pidä niistä.
”Jos uimahalliin meno ahdistaa, sinne ei ole pakko mennä, vaan mietitään jotain muuta. Mitään liikuntaa ei lähtökohtaisesti kielletä, mutta joissain lajeissa on suurempi riski tapaturmaan. Jos laji on ihmiselle tärkeä, mietin, miten sitä voisi sairaudesta huolimatta harrastaa turvallisesti.”
Korona-aikana liikuntatilat ja uimahallit ovat monilla paikkakunnilla olleet kiinni, joten Tinja on miettinyt korvaavia vaihtoehtoja. Yksi vaihtoehto on helposti toteuttava kävely. Reumaliitto on mukana Suomen Ladun ja Tahko Pihkala -seuran Kävelykipinä-tempauksessa. Yhdistykset järjestävät paikallisia kävelytempauksia.
Tinja on vetänyt myös striimattuja liikuntatuokioita, jotka ovat vapaasti saatavilla Youtubessa. Tarjolla on kehonhuoltojumppaa, rentoutusharjoituksia, joogaa sekä tuolijumppaa. Hän on laatinut jumppaohjeita myös Reuma-lehteen.
Terveyden edistäjän työ on jatkuvaa uuden keksimistä ja ideoimista. Välillä Tinjasta tuntuu siltä, että omat ideat tyrehtyvät. Silloin apuun rientävät yhteistyökumppanit muista terveys- ja liikuntajärjestöistä.
”Yhteistyö ja kekseliäiden ihmisten tapaaminen tuottavat aina jotain uutta.”
Työpäivät koostuvat perusjärjestötyöstä eli sähköposteihin vastaamisesta ja palavereista. Iltaisin on kouluttamista. Iltatöihin on iloinen syy.
”Lääkehoito tehoaa nykyään niin hyvin, että reumaa sairastavat ovat työelämässä työkyvyttömyyseläkkeen sijaan.”
Nivel- ja selkärankareuma ovat tunnetuimmat reumasairaudet, mutta erilaisia reumasairausdiagnooseja on yli 200. Sairauksiin kuuluvat esimerkiksi fibromyalgia ja SLE (systeeminen lupus erythematosus). Sairauksien moninaisuus ja eri hoitomuotojen tunteminen vaativat tietoa ja ammattitaitoa.
Pystyäkseen palvelemaan ja neuvomaan jäseniä paremmin Tinja aloitti sairaanhoitajan opinnot. Hän on suorittanut myös terveystieteiden maisterin tutkinnon.
Sairaanhoitajuus on ollut Tinjan pitkäaikainen haave: se oli aikoinaan varteenotettava vaihtoehto fysioterapeutin opinnoille. Opinnot ovat tähän asti edenneet työn ohessa, mutta syksyllä hän on jäämässä opintovapaalle, jotta pystyy keskittymään opintoihin täysipäiväisesti.
Opinnoista on jo ollut hyötyä.
”Ymmärrän lääkkeistä ja niiden vaikutuksista paljon enemmän kuin ennen.”
Reumaliittoon tulee paljon kysymyksiä lääkehoidosta ja sen vaikutuksista. Koronapandemian myötä jäseniltä on tullut paljon kysymyksiä esimerkiksi siitä, miten toimia koronarokotuksen ja biologisen lääkityksen kanssa. Reumasairaat eivät kuulu koronan riskiryhmiin, mutta tiedon tarvetta on silti paljon.
Tiedon tarve on suuri myös silloin, kun potilas saa diagnoosin reumasairaudesta tai tulee raskaaksi. Kaikki lääkärin ja reumahoitajan jakama tieto ei ymmärrettävästi mene heti perille, joten potilasjärjestöön ollaan herkästi yhteydessä.
”Me annamme yleistä tietoa sairauksista. Yksittäisen potilaan hoitoa koskevissa kysymyksissä neuvomme kääntymään hoitavan tahon puoleen.”
Reumaliitosta voi saada apua myös silloin, kun sairaus aiheuttaa ongelmia arkeen. Apua voi pyytää esimerkiksi tilanteessa, jossa lapsi sairastaa reumaa ja päiväkodin henkilökunta tarvitsee tietoa siitä, miten sairaus voidaan ottaa päiväkodin arjessa huomioon.
Tinja on auttanut esimerkiksi perhettä, joka halusi päiväkotiin lisää tietoa reuman vaikutuksesta lapsen toimintakykyyn. Perhe pyysi Reumaliitosta tukea, ja Tinja keskusteli päiväkodin henkilökunnan kanssa. Päiväkodissa ymmärrys sairaudesta lisääntyi, ja perheen tilanne pystyttiin ottamaan huomioon uudella tavalla.
”Tuntui hyvältä, kun pystyin avaamaan päiväkodin ja perheen välille syntyneen solmun.”
Terveysjärjestötyön nurja puoli on jatkuva rahoituksen etsiminen. Nykyään toiminta rahoitetaan Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen STEAn yleisavustuksesta.
”Oman työn merkityksen perusteleminen eri sanakäänteillä on tullut vuosien varrella tutuksi. Samalla pitää tarkkaan selvittää, miten raha on käytetty.”
Reumaliitto on tehnyt ensitietopaketit erikseen lapselle, nuorelle ja aikuiselle. Tinja Saarela on ollut mukana kokoamassa niitä.
Lapsen paketista tervehtii Puppana-pupu. Pupun lisäksi paketissa on jumppanaru, ensitietokansio, Lastenreuma-opas ja kuvakirja. Vanhemmille ja läheisille on tietoa sosiaaliturvasta.
Nuoret saavat Enska-tietopaketin, joka on pakattu reppuun. Siellä on lääkärin, ravitsemusterapeutin ja vertaisten kirjeet nuorelle sekä tietoa liikunnasta ja liiton toiminnasta.
Aikuiset saavat kirjan, jossa on reumatietoa helposti omaksuttavassa muodossa.
Reumaliitto tuottaa paketit yhdessä lääkeyritysten kanssa. Reumaliitto toimittaa niitä tilauksesta sairaanhoitopiireille, jotka jakavat niitä diagnoosin saaneille.
Julkaistu Tehy-lehdessä 8/2021.
