Aho suosittelee, että jokaisessa organisaatiossa olisi omaisia varten vihkonen, johon on koottu tärkein palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon liittyvä tieto, kuten kuoleman merkit sekä sosiaalityöntekijöiden ja vertaistukiryhmien yhteystiedot.
2. Huomioi läheiset ja kohtele heitä arvostavasti
Läheiset toivovat myötätuntoista, kunnioittavaa ja kiireetöntä kohtaamista. He kokevat tärkeäksi saada sote-ammattilaisilta tukea esimerkiksi siihen, miten keskustella potilaan kanssa elämän loppuvaiheesta, kuolemasta ja hautajaisista.
Läheiset kokevat välittäväksi kohtaamiseksi sen, että sote-ammattilaiset näyttävät aitoja tunteitaan ja käyttävät etunimiä. Läheistä auttaa, jos hän näkee, että potilas kohdataan myötätuntoisesti ja hänen toiveitaan kunnioittaen.
”Toivon, että saattohoitoa ei enää tapahdu epäasiallisissa tiloissa kuten liinavaatevarastossa”, Anna Liisa Aho sanoo.
Pienet arkiset asiat voivat mietityttää: omainen voi stressata, että kuolema saapuu juuri, kun hän käy lisäämässä parkkikiekkoon aikaa tai siirtämässä autoa sairaalan pihalla.
Yhteiskunta ei mene konkurssiin, jos omaisille tarjotaan voileipää ja kahvia.
”Näissä tapauksissa voisi sallia ilmaisen pysäköinnin. Omaisilla on usein pakonomainen tarve olla paikalla kuoleman hetkellä, vaikka he vaikuttaisivat kuinka väsyneiltä. Yhteiskunta ei myöskään mene konkurssiin, jos omaisille tarjotaan voileipää ja kahvia. On huojentavaa, että läheisen laadukas kohtaaminen tarkoittaa usein yksinkertaisia asioita”, Aho sanoo.
Moni arvostaa myös hengellistä tukea kuten tapaamista sairaalapastorin kanssa.
Lasten vanhemmat toivovat, että ammattilaiset ovat myötätuntoisia, havaitsevat herkästi perheen tarpeita ja näyttävät tunteitaan tilanteeseen sopivalla tavalla.
3. Miten läheinen voi osallistua?
Läheisille on tärkeää, että he voivat osallistua palliatiiviseen hoitoon. Osallistuminen voi olla vaikkapa suun kostutusta tai auttamista potilaan kääntämisessä tai ruokailussa. Tutkimusten mukaan hoitoon osallistuminen näyttää edistävän läheisten selviytymistä.
Omaiset voivat myös kaivata tukea ja levähdystaukoa hoidossa. He voivat tarvita apua esimerkiksi kotitöissä ja lastenhoidossa.
Jos kuollut on vauva, muistoja on vähän ja ne vähät ovat arvokkaita.
”Yksinkertainen keino on kysyä läheisiltä, mitä he toivovat”, Anna Liisa Aho sanoo.
Omaisille voi olla tärkeää myös kuolemanrituaaleihin kuten vainajan pesemiseen ja pukemiseen osallistuminen.
Jos kuollut on vauva, muistoja on vähän ja ne vähät ovat arvokkaita. Auta vanhempia keräämään muistoja, sillä he itse eivät siihen vaikeassa tilanteessa välttämättä pysty. Muistot voivat olla valokuvia, vauvan käden- tai jalanjälkiä, lapsen hiuskiehkuroita, vanhempien tai ammattilaisten kirjoittamia päiväkirjoja tai muistokirjoja.
”Tunnen vanhempia, joiden ihoon on tatuoitu kuolleen vauvan jalanjälki, ja perheitä, joissa nuuhkitaan kuolleen sisaruksen hiustupsua. Muistot ovat merkityksellisiä, ja kaikille pitäisi antaa samat mahdollisuudet kerätä ne talteen. Vertaistukiryhmien keskustelupalstoilla näkee vanhempien vihaa ja katkeruutta, jos heille ei ole esimerkiksi sanottu mahdollisuudesta ottaa valokuvia tai pukea lasta omiin vaatteisiinsa.”
4. Yhteyttä vielä kuoleman jälkeen
Varmista tuen jatkuminen läheisille myös potilaan kuoleman jälkeen. Esimerkiksi teho-osastolta kuolleen läheisille lähetetty osanottokirje tuntuu saajista konkreettiselta myötätunnon eleeltä. Kuolleen lapsen vanhemmat toivovat, että ammattilainen ottaisi heihin yhteyttä vielä lapsen kuoleman jälkeenkin esimerkiksi soittamalla. Läheiset kannattaa myös ohjata vertaistuen piiriin.
Muista, että palliatiivinen hoito ja kuolema vaikuttavat kaikkiin perheenjäseniin. Esimerkiksi palliatiivisessa hoidossa olevien lasten sisarukset kokevat helposti olevansa kotona näkymättömiä.
Jos tuki jää puutteelliseksi, läheiset voivat kokea kielteisiä tunteita, kuten vihaa ja epäluottamusta. Tunteet voivat johtaa pitkittyneeseen ja traumaattiseen suruun.
Kuolemaa edeltävää palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa tarvitsee noin 30 000 suomalaista vuodessa.
”Toivon, että osastokokouksissa tutustutaan hoitosuositukseen ja mietitään, miten läheisen tukeminen toteutuu meidän yksikössämme. Tässä on isoja eroja eri puolilla Suomea ja erilaisissa yksiköissä. Hoitosuosituksen tavoite on yhtenäistää käytäntöjä”, Anna Liisa Aho sanoo.
Hotus-hoitosuositukset: Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan potilaan läheisten kohtaaminen ja tukeminen (2023) ja Äkillisesti kuolleen henkilön läheisten tukeminen (2018).
Tehyn webinaari palliatiivisesta hoidosta, kouluttajana Marjaana Väänänen: tehy.fi/webinaarit > Kuukauden webinaarit
