Ota mukaan kirjallista materiaalia, nettilinkkejä ja yhteystietoja vertaistukiryhmiin. Ennen tapaamista on hyvä selvittää sosiaalityöntekijän tai kuntoutusohjaajan kanssa, mitä oikeuksia, etuuksia ja varhaisia palveluita lapselle on tarjolla.
Suositus on tarkoitettu alle vuoden ikäisiä koskevan ensitiedon antamiseen, mutta suosituksesta on apua myös sitä vanhemmista lapsista puhuttaessa.
”Ensitiedon antaminen on prosessi, ei vain yksi tilanne. Usein on parempi kertoa siinä hetkessä oleellisin tieto ja jatkaa myöhemmin. Onnistunut ensitiedon antaminen petaa tulevaisuutta. Se auttaa, että yhteistyö vanhempien ja terveydenhuollon välillä toimii jatkossakin”, toteaa perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta. Hän oli mukana tekemässä suositusta.
2. Omahoitaja mukaan
Tieto lapsen tilanteesta herättää vanhemmissa monenlaisia tunteita, ja vanhempien voi olla jälkeenpäin vaikea muistaa kaikkea heille kerrottua. Lapsen omahoitajan läsnäolo keskustelussa antaa vanhemmille mahdollisuuden käydä asioita myöhemmin läpi tutun hoitajan kanssa.
Seuraava tapaaminen kannattaa järjestää kahden viikon kuluessa ensitapaamisesta. Lapsen lähtiessä osastolta perheen tulee tietää, kenen puoleen he voivat lapsen asioissa kääntyä. Vanhemmille on heidän halutessaan tarjottava ammattimaista keskusteluapua.
3. Pysy rauhallisena, vaikka löydös on poikkeava
Ensitiedon antamisen hetki voi tulla jo sikiöseulonnan yhteydessä. ”Kätilön on hyvä miettiä etukäteen, miten toimia, jos tulee poikkeava löydös. Rauhallisena pysyminen on kaiken a ja o. Ammattilaisen tehtävä on luoda turvallinen tila”, Parisaari sanoo.
Huoli voi osoittautua aiheettomaksi, sillä seulonnan jatkotutkimuksessa tulos on useimmiten normaali. Jos sikiöllä todetaan poikkeava löydös ja vanhemmat päättävät jatkaa raskautta, tukekaa myönteisiä mielikuvia vanhemmuudesta.
4. Kohtaa rauhassa ja kannusta kysymään
Tutkimusten mukaan laadukkaan ensitiedon antamisessa tärkeää on empaattisuus, sensitiivisyys ja rehellisyys. Vanhempien näkökulmasta tärkeintä ei ole välittömästi oikea diagnoosi, vaan tapa, jolla heidät kohdataan. Anna ensitieto realistisella, lasta kunnioittavalla ja toivoa ylläpitävällä tavalla.
Selvitä, mitä vanhemmat jo tietävät: ”Mitä teille on jo kerrottu tilanteesta?” tai ”Mitä huolia tai kysymyksiä teille on herännyt?” Vanhemmilla pitää olla aikaa kysyä ja ilmaista tunteitaan keskeytyksettä.
Ensitiedon antamiseen ei ole yhtä kaavaa. Perheet toivovat ensitiedon antajalta ennen kaikkea pysähtymistä. Perheet tulevat tapaamiseen elämänkokemuksensa ja arvojensa kanssa, jotka voivat poiketa ammattilaisen olettamista.
Vanhempien suhtautumiseen voi vaikuttaa heidän kulttuuritaustansa tai se, jos vanhemmalla on sama harvinainen tila kuin lapsella.
Avatkaa lääketieteellisten termien merkitys. Kysykää vanhemmilta tapaamisen lopussa, kuinka hyvin he kokevat ymmärtävänsä lapsensa tilanteen.
Ammattilaisen on hyvä tiedostaa osaamisensa rajat. Jos ei ole varma, on parempi vastata: ”En tiedä, mutta otan selvää”.
Useimmiten perheet haluavat ensitiedon niin pian kuin mahdollista. Tarpeettoman varhaiseksi koettu tieto ei näytä haittaavan, mutta tiedon viivästyminen lisää kuormitusta ja hidastaa sopeutumista.
5. Onnittele syntymästä, rohkaise hellimään
Pitkään kestänyt negatiivinen tunnetila voi vaarantaa turvallisen kiintymyssuhteen syntymisen. Lapsen tehohoito, sairaalajaksot, kivuliaat toimenpiteet ja lapsen menettämisen pelko voivat stressata vanhempia kroonisesti.
”Harvinaiset ja geneettiset diagnoosit herättävät isoja tunteita. Vanhemmat voivat tuntea syyllisyyttä, epätoivoa tai häpeää. Lapsi pitäisi nähdä lapsena, ei sairauden tai vamman kautta. Muista onnitella uudesta perheenjäsenestä ja rohkaise vanhempia hoitamaan ja hellimään lasta”, Ulla Parisaari sanoo.
Jos lapsi on osastolla, kannusta vanhempia lapsen luo heti ensitiedon saamisen jälkeen. On tärkeää mahdollistaa lapsen luona käynti, vaikka äiti olisi toipilas esimerkiksi keisarileikkauksen jälkeen.
6. Kehovariaatio voi hämmentää
Intersukupuolisuutta eli sukupuolipiirteisiin liittyviä kehovariaatioita on ollut aina ja kaikkialla. Vanhempien on hyvä kuulla se, koska lapsen terveys ja epätietoisuus siitä, mitä asiasta kerrotaan muille, voivat huolestuttaa suuresti.
Vanhemmat tarvitsevat tietoa, mitkä hoitotoimenpiteet ovat välttämättömiä lapsen terveyden kannalta ja mitkä voidaan lykätä hetkeen, jolloin lapsi voi itse antaa niihin suostumuksensa.
Mikä suositus?
- Hyvä käytäntö -konsensussuositus on tutkimuksiin ja kokemustietoon perustuva, konsensusmenettelyllä laadittava suositus. Konsensusmenettelyä käytetään tilanteissa, joissa tieteellistä tietoa on saatavilla rajallisesti.
- Tällä kertaa esittelyssä: Lääkäriseura Duodecimin Hyvä käytäntö -konsensussuositus ensitiedon antamisesta. Suositus on luettavissa Terveysportissa.
- Konsensussuositusta ensitiedon antamisesta oli laatimassa 16 henkilön muodostama paneeli. Se koostui terveydenhuollon ammattilaista ja potilaiden perheiden edustajista.
