Pelko oli turha, sillä tutkimushoitajana hän kohtaa lapsen yhtä yksilöllisesti ja perhekeskeisesti kuin osastotyössäkin.
– Lapsi tapaa aina minut, ja opin tuntemaan hänet ja hänen perheensä.
Kotimainen lääketutkimus helpottaa lasten osallistumista uusiin, varhaisvaiheen lääketutkimuksiin. Matkustaminen ulkomaille ja asioiminen vieraalla kielellä kuormittaisi raskaassa elämäntilanteessa kohtuuttomasti.
Syöpää sairastavien potilaiden lisäksi potilaissa on esimerkiksi diabetesta sairastavia lapsia. PeeTu tarjoaa mahdollisuuden osallistua lääketutkimuksiin myös muualla kuin Tampereen seudulla asuville. Periaatteessa potilaaksi voi tulla ulkomailtakin, mutta toistaiseksi näin ei ole käynyt.
Tutkimuslääkkeet ovat lääketutkimuksen kahden ensimmäisen alkuvaiheen lääkkeitä. Ne tarjoavat mahdollisuuden päästä uusimman lääkehoidon piiriin jo ennen kuin lääke tulee markkinoille. Tutkimuksissa selvitetään muun muassa lääkkeen tehoa, sopivaa annostusta, haittavaikutuksia ja lääkeaineen käyttäytymistä elimistössä.
Uusien lääkkeiden kehitystyö on vaativaa ja kallista liiketoimintaa, jota tehdään maailmanlaajuisesti. Myyntiluvan saaminen edellyttää kliinisten tutkimusten tekoa oikeassa väestö- ja potilasryhmässä.
Suurin osa lääketutkimuksista tehdään edelleen aikuisilla, joten lasten hoidossa joudutaan käyttämään aikuisille tarkoitettuja lääkkeitä. Niiden soveltuvuutta ja pitkäaikaisvaikutuksia ei ole tutkittu lapsilla.
Euroopan unioni pyrkii vauhdittamaan tutkimusta. Vuonna 2007 tuli voimaan lastenlääkeasetus, joka velvoittaa lääketeollisuutta tutkimaan uuden lääkkeen myös lapsilla, jos sitä tarvitaan lasten sairauksien hoidossa. Vasta 10–15 prosenttia suunnitelluista lastenlääketutkimuksista on Euroopassa toteutettu. Jonossa on yli tuhat lastenlääkkeen kehityssuunnitelmaa. Näihin tutkimuksiin pitäisi saada mukaan seuraavan viiden vuoden aikana noin 500 000 lasta kaikilta lastentautien erikoisaloilta.
Pienistä puroista tulee suuri virta. Lasten syöpähoitojen yhtenä tavoitteena on, että jokainen lapsi olisi mukana jossakin kansainvälisessä tutkimuksessa. Potilasmäärät ovat Suomessa pieniä, ja saattaa olla, että yksittäisen lääkkeen tutkimuksessa on vain pari suomalaista lasta.
PeeTussa on käynnissä seitsemän lääketutkimusta, ja kuusi uutta on käynnistymässä. Tämän vuoden huhtikuussa käynnistyy yksi syöpäpotilaiden hoitoon liittyvä kliininen laitetutkimus. Osa tutkimuksista tähtää uusien hoitojen kehittämiseen; osa helpottaa hoitoa tai hoitojen sivuvaikutuksia.
Lasten syöpähoidot ovat kehittyneet huimasti parissa vuosikymmenessä. Noin 80 prosenttia lapsista paranee, ja sairastaminenkin on hyvien pahoinvointilääkkeiden ja kehittyneen kivunlievityksen ansiosta helpompaa kuin menneinä vuosikymmeninä.
Syöpäosaston arjessa on paljon toiveikkuutta, sillä ilon aiheet nousevat lapsista itsestään. Lapset elävät hetkessä eivätkä murehdi aikuisten tavoin tulevaa.
– Myös suru on silti läsnä. Aina on potilaita, joita lääketiede ei pysty auttamaan, Heidi sanoo.
Uusi tutkimuslääke saattaa helpottaa välittömästi lapsipotilaan arkea. Näin käy esimerkiksi silloin, kun lääke annetaan kipua tuottavan pistoksen sijaan infuusiona keskuslaskimokatetrin kautta, joka on asennettu kaikille potilaille valmiiksi.
– Lapset iloitsevat siitä, ettei pistosta anneta.
Leukemian hoidossa käytettävälle pistokselle voi myös allergisoitua, joten infuusiolääkkeestä on apua tässäkin tilanteessa.
Toinen oloa helpottava tutkimuslääke on suun limakalvoja ylläpitävä suuhuuhde, jota purskutellaan. Sytostaatit rikkovat limakalvot, mikä vaikeuttaa esimerkiksi syömistä ja hampaiden pesua.
– Pyrimme kaikessa siihen, että lapsella olisi mahdollisimman helppoa.
Kaikki, mitä yksittäisessä tutkimuksessa tapahtuu, kulkee Heidin käsien kautta. Hän muun muassa järjestää tarvittavat näytteenotot ja kuvantamiset potilaan kotipaikkakunnalla, annostelee lääkkeet, lähettää tutkimusnäytteet ulkomaille, pitää yhteyttä lääketehtaaseen ja vastaa perheiden kysymyksiin puhelimitse.
Työhön kuuluu myös viestintää, jota tehdään yhdessä sairaalan viestintäyksikön kanssa. Yhdessä on tehty muun muassa esite ja verkkosivut.
Heidin työpäivät vaihtelevat, eikä tyypillistä työviikkoa ole. Työaika ei ole sidottu virka-aikaan, ja hän kantaa puhelinta, johon perheet saattavat soittaa käytännössä milloin vain.
Tutkimushoitajan työtä ei voi tehdä niin, että työajat olisivat tiukat. Yhteistyökumppaneita on eri aikavyöhykkeillä, ja joskus yhteydenotto vaatii nopeaa reagointia. Joustoja vaaditaan sekä työnantajalta että työntekijältä. Työsidonnaisuutta on otettu huomioon Heidin palkassa.
Toistaiseksi Heidi on tutkimuskeskuksen ainoa tutkimushoitaja, mutta Taysin järjestämän tutkimushoitajakoulutuksen on käynyt 11 henkilöä. Jos tarve vaatii, joku heistä on irrotettavissa tutkimushoitajaksi parissa viikossa. Lisäksi tutkimuskeskuksen käytettävissä on lastentautien suppeiden erikoisalojen ammattilaisia.
Parhaillaan Tays rakentaa uutta Lastensairaalaa. Lääketutkimuskeskus muuttaa sen tiloihin ensi vuonna.
