Senni Antamaniemi sai avanteen ja kokee pitkästä aikaa olevansa terve. Arki tuntuu ihanalta, kun voi hyvin.
Aina kun Senni Antamaniemen, 32, tytär Siiri piirtää äitinsä, äidin mahassa on punainen pallo. Se on nelivuotiaan tapa työstää äidissä olevaa uutta juttua, avannetta.
Sennille leikattiin avanne viime joulukuussa. Enää sitä ei tarvitse juurikaan varoa. Siiri nukkuu äidin ja isän välissä, ja Senni pystyy kantamaan tytärtään tavalliseen tapaan.
Syksyllä Senni alkoi pitkästä aikaa tehdä täyttä työpäivää: puolikasta vanhassa tutussa työssä lastensairaanhoitajana Päijät-Hämeen hyvinvointialueella ja toista puolikasta samassa paikassa, mutta uudessa pestissä digimentorina.
”Ohutsuoliavanne on ollut minulle pelastus. Se toi elämäni takaisin.”
Kevättalven aikana, kun keho alkoi viimein olla koko lailla kunnossa, Senni huomasi miettivänsä paljon viime vuosien fiiliksiään. Kun hän miettii elämää jatkuvan veriripulin kanssa, se alkaa välillä tuntua jo kuin toisen elämältä.
Haavaisen paksusuolentulehduksen vuoksi kuusi vuotta hujahti kuin laput silmillä. Sairaus vei, Senni yritti roikkua mukana.
Vatsataudin kestää, kun tietää, että pian se on ohi, Senni aloittaa.
Palataan toukokuuhun 2017. Elämä hymyili. Senni viihtyi työssään lastensairaanhoitajana Lahdessa ja oli juuri tavannut kiinnostavan miehen, Markon. Senni tosiaan luuli saaneensa vatsataudin – olihan hän hoitanut töissä vatsatautista lasta.
Mutta huono olo jatkui ja jatkui. Kun ripulin seassa oli alkanut tulla verta, hän tavallaan tiesi, että jotain on pielessä, mutta hän ei pystynyt myöntämään sitä edes itselleen. ”Olin joskus hoitanut suolistosairaita potilaita ja tiesin, että he voivat olla tosi kipeitä.”
Sennin olo oli niin kehno, että muutaman viikon kuluttua oireiden alusta hän joutui sairaalaan osastolle. Keho oli alkanut kuivua, kun mikään ei pysynyt sisällä. Diagnoosi oli selvä ja se tuli nopeasti. Tähystyksen jälkeen siitä ei ollut kahta sanaa: haavainen paksusuolentulehdus.
Suolistosairaus alkoi niin rajuna, että lääkäri puhui jo syksyllä ensimmäisen kerran leikkauksesta, mutta vielä silloin Senni torjui ajatuksen avanteesta. Oireet ovat yksilöllisiä, ja Sennillä ne olivat harvinaisen pahat.
Tautiin kokeiltiin erilaisia lääkehoitoja: biologisia lääkkeitä, kortisonia ja sytostaatteja. Sytostaatteja käytetään joskus vaikeissa suolistosairauksissa.
Kortisoni oli oikeastaan ainoa, joka auttoi. Senni ehti käyttää sitä yhtäjaksoisesti 3,5 vuotta. Haittavaikutukset olivat kovat. Kortisoni valvotti ja turvotti. Olo oli ylivireä, vaikka kroppa oli väsynyt. ”Töissä en voinut tehdä pikkutarkkoja tehtäviä, koska kädet tärisivät niin. Ihanat kollegat auttoivat.”
Muut lääkkeet saattoivat auttaa hetkellisesti, juuri niin, että toivo ehti herätä, mutta vaste hävisi pian.
Koko ajan piti miettiä, missä on lähin vessa.
”Tuntui hullulta, että jaoin töissä sytostaatteja ja kotona otin sytostaatteja itse. Mietin, että aika kovilla lääkkeillä tässä pelataan. Söin kortisonin vuoksi unilääkkeitä. Kortisonin lopettamisen jälkeen meni vuosi, ennen kuin haittavaikutukset kokonaan katosivat.”
Senni kokeili myös muun muassa maidotonta, gluteenitonta, munatonta, sokeritonta ja fodmap-ruokavaliota, mutta mikään ei auttanut.
”Lopulta vedin smoothieita ja vauvojen hedelmäsoseita. Aloin pelätä syömistä. Siinä ei ollut enää mitään järkeä. Myös kodin ulkopuolelle lähteminen stressasi, koska koko ajan piti miettiä, missä on lähin vessa. Suurin piirtein lenkitin vain koirat, ja välttelin sosiaalisia kontakteja.”
Senni kävi pahimmillaan ripuloimassa 20–30 kertaa vuorokaudessa. Joskus hän nukkui yön vessassa, koska ei jaksanut rampata edestakaisin. Jatkuvassa veriripulissa oli mahdotonta pärjätä töissä. Senni sinnitteli välillä töissä ja välillä sairauslomalla. Hän haki osasairauspäivärahaa ja työajan lyhentäminen auttoikin jaksamaan.
”Ensimmäiset vuodet olin vihainen, surullinen ja pettynyt. Olin katkera muille samanikäisille, jotka pystyivät elämään normaalia elämää. Oma elämäni oli selviytymistä.”
Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) ovat yleistyneet Suomessa räjähdysmäisesti. Uusia tapauksia todetaan vuosittain yli 2 000, ja suolistosairauksista on ruvettu puhumaan uutena kansantautina.
Puhuminen helpottaa oloa. Olisi raskasta yrittää näytellä olevansa kuosissa, jos on tosi kipeä.
Yleisin niistä on haavainen paksusuolentulehdus (colitis ulcerosa), toinen yleinen on Crohnin tauti. IBD-sairaudet puhkeavat yleisimmin 15–30 vuoden iässä. Lopullinen syy niihin on tuntematon.
Senni on kertonut sairaudesta avoimesti blogissaan. Suolistosairauksiin liittyy usein häpeää, jota hän haluaa hälventää.
Moni ei tiedä, millaista arki haavaisen paksusuolentulehduksen kanssa voi olla. ”On paskinta paskaa, kun aikuisena ei pysty pidättämään ja paskoo housuunsa. Sitä ei ole helppo kestää.”
”Puhuminen helpottaa oloa. Olisi raskasta yrittää näytellä olevansa kuosissa, jos on tosi kipeä. Ehkä hoitajatausta vaikuttaa siihen, että puhuminen on luonnollista. Mehän juttelemme töissä sujuvasti syödessä esimerkiksi siitä, kuka oksensi tänään ja kenen päälle.”
Senni selittää blogissaan kansantajuisesti: Paksusuoli toimii ns. tavaran säilytyspaikkana eli kakka odottaa siellä ulospääsyä. Paksusuolessa kakka muokkautuu sen näköiseksi kuin se pyllystä tulee ulos. Paksusuolen tehtävä on ottaa ohutsuolesta tulevasta nestemäisestä massasta mm. nesteet ja suolat elimistön käyttöön. Ja loppu tuleekin ulos kakan näköisenä. Koliitissa paksusuoli ei toimi normaalisti. IBD on autoimmuunisairaus, joka hoitamattomana pitää yllä elimistössä tulehdusta. Ja kaikki tietävät, että pitkäaikainen tulehdus ei ole hyväksi. Tämä voi aiheuttaa mm. paksusuolen syöpää.
Nykyään Senni päivittää blogin sijasta enemmän Instagramia, koska se mahdollistaa vuorovaikutuksen. Hän esiintyi myös Ylen Perjantai-dokkarissa.
”Sain siitä 98-prosenttisesti ihanaa palautetta. Loput kaksi prosenttia sisälsivät ’hyviä neuvoja’ ihmeparantumiseen.”
Ymmärrän, jos lähdet, sanoi Senni sairauden alkuaikoina Markolle, jonka hän oli tavannut vain vähän aiemmin. Mutta Marko ei häipynyt. Hän sanoi, että on Sennin kanssa, ei sairauden. ”Jälkeen päin olen ajatellut, miten kukaan on kestänyt minua.”
Alkuvuodesta 2019 Senni ja Marko alkoivat odottaa vauvaa. Tauti oli ollut muutaman kuukauden paremmassa vaiheessa, kunnes se taas räjähti valloilleen. Niihin aikoihin Sennille kokeiltiin lääkettä, jota yleensä käyttävät elinsiirtopotilaat. Synnytys päätettiin käynnistää etuajassa. Siiri syntyi keskosena kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa.
Raskausaikaan liittyy vaikeita tunteita. Senni ei pystynyt nauttimaan raskaudesta, vaan pelkäsi vauvan puolesta ja syytti itseään vauvan vaarantamisesta.
”Ehkä siksi imetys oli mulle tosi tärkeä asia. Halusin imettää Siiriä, kunnes hän täyttää vuoden. Olin niin pahoillani muun muassa siitä, että raskauden aikaisen kortisonin käyttöni vuoksi Siiri joutui ensimmäiset puoli vuotta käyttämään lääkitystä.”
Senni alkoi olla kypsä ajatukseen leikkauksesta – kaikki keinot oli kokeiltu ja mikään ei auttanut. Ratkaisevaa oli vertaistuen löytyminen. Senni löysi muita nuoria, joilla on J-pussi tai avanne.
Sennille leikattiin ensin J-pussi.
Moni kuuli J-pussista ensi kertaa keväällä, kun paljastui, että Suomen euroviisuedustaja Käärijällä on sellainen. ”Kiva, että Käärijä puhuu aiheesta avoimesti. Se on tärkeää varsinkin nuorille, joiden kehonkuva on vasta muotoutumassa.”
J-pussi ei ole kovin tuttu ammattilaisillekaan. Työterveyslääkäri kysyi Senniltä, saisiko vilkaista sitä, vaikka J-pussi ei näy ulospäin. Se on vatsan sisällä oleva ohutsuolen loppuosasta rakennettu J:n muotoinen säiliö. Tarpeet sen kanssa tehdään edelleen normaalisti vessanpönttöön.
J-pussi ei toiminut Sennillä, koska hänen pidätyskykynsä oli sairastaessa mennyt. Tarvittiin avannetta. Senni leikattiin uudelleen viime joulukuussa vuoden odotuksen jälkeen.
Senniltä oli jo J-pussin tekemisen yhteydessä poistettu toista metriä sairasta suolta – paksusuoli ja peräsuoli. Nyt J-pussin tilalle tehtiin ohutsuoliavanne. Avanne on oikealla puolella alavatsalla. Ohutsuolen loppuosa on siinä kohden vedetty ihon pintaan suoraan vatsalihaksen läpi.
Palaset loksahtivat kohdalleen. Eniten tervehtyminen on vaikuttanut Sennin yöuniin.
Suolesta tuleva uloste kerääntyy iholle kiinnitettyyn avannepussiin. Senni tyhjentää pussin 4–6 kertaa päivässä. Pussin hän vaihtaa uuteen joka toinen päivä. Sopivia välineitä Senni kokeili avannehoitajan opastuksella, kunnes löytyi yksiosainen pussi, joka kuivuu nopeasti. Sen kanssa voi käydä suihkussa ja uida ja käyttää ihan tavallisia vaatteita. Aluksi ohivuotoja sattui usein, mutta nyt se on todella harvinaista.
Senni on onnellinen ”muumipyllystään” – termin hän oppi vertaisryhmässä. Muumipylly tarkoittaa, että avanne on lopullinen ja peräpää on sen vuoksi suljettu.
Palaset loksahtivat kevään aikana muutenkin kohdalleen. Tavallinen arki tuntuu nyt ihanalta. Eniten tervehtyminen on vaikuttanut Sennin yöuniin. ”Nukun kuin pieni porsas. Ihmettelen, miten selvisin aiemmat vuodet ihan jo vähien unienkin takia.”
Siiri on terve nelivuotias, joka kasvaa ja kehittyy hienosti – uhmaiänkin suhteen.
Esihenkilö on sanonut huomanneensa, miten Senni on entisensä, oma ideoita pursuva itsensä.
Senni pystyy pitkästä aikaa syömään normaalisti. Kuntosalilla hän käyttää joissain liikkeissä tukivyötä tyräriskin takia.
Toukokuussa perhe oli etelässä. Brittinainen tuli sanomaan Sennille, että on ihanaa, että olet bikineissä ja pidät avanteen näkyvillä.
Senni Instagramissa @ibdsenni, Perjantai-dokkari Sennin sairas suoli Yle Areenassa.
