Oma elämä paussilla

Raskaimpina aikoina Eini Elomaa, 41, ei jaksa muuta kuin maata sohvalla ja katsoa telkkaria sen ajan, kun lapset ovat koulussa. Jos hänellä riittää voimia, hän lähtee ulos kävelemään, tuulettamaan päätään raittiiseen ilmaan. Einin kahdella lapsella on monia neuropsykiatrisia haasteita eli he ovat nepsy-lapsia. Neuropsykiatriset vaikeudet johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta.

Usein Einillä on kuitenkin lapsiin liittyviä palavereja eri ammattilaistahojen kanssa, eikä hän ehdi palautua ennen kuin lapset tulevat kotiin. 

Iltapäivä ja ilta menevät kotiaskareissa. Hyvinä iltoina Eini ja hänen miehensä pystyvät livahtamaan tunnin kävelylle, kun lapsilla on peliaika.

Olohuoneen pöydällä lepäävät kuulosuojaimet, joita aikuiset käyttävät, kun melu kotona käy liian kovaksi. Vauhti kiihtyy iltaa kohti. 

Usein Eini ajattelee, että hän tarvitsisi lomaa omasta elämästään. Mutta ennen kaikkea hän tarvitsisi sitä, että heidät ja heidän kaltaisensa todella nähtäisiin ja kuultaisiin. Nyt aivan liian moni nepsy-perheen vanhempi uupuu.

Vauhtia ja vaarallisia tilanteita

”En ollut ajatellut, että vanhemmuus voisi olla tällaista. Rakkaus omiin ­lapsiin ei ole kuitenkaan ikinä koe­tuksella. He ovat minun ihania lapsiani juuri sellaisina kuin ovat”, Eini pai­nottaa.

Jo monta vuotta ennen varsinaisia diagnooseja, Eini tiesi, ettei kaikki ollut niin kuin pitää. Eri ammattilaiset olivat kuitenkin sitä mieltä, että lapsen oireilu liittyy silloisen perhe-elämän haasteisiin.

”On toki luonnollista, että ympäristö vaikuttaa, mutta yritin selittää, että vauhtia ja vaarallisia tilanteita oli ollut ihan pienestä pitäen. Tuli sellainen olo, että minua ei uskota, vaikka kyse on omasta lapsestani.”

Vanhempi lapsi sai lopulta ensimmäisen diagnoosin ollessaan toisella luokalla. Sen jälkeen hänellä on todettu muitakin neuropsykiatrisia häiriöitä. Joidenkin diagnoosien saaminen kesti pitkään. 

Myös nuoremmalla lapsella on useita diagnooseja. Hänen kohdallaan selvittely on mennyt sujuvasti. Eini miettii, että ehkä se johtuu siitä, että sisaruksella oli jo todettu neurokirjon häiriöitä.

Lasten oireita hoidetaan lääkityk­sellä, ja kotona käy toimintaterapeutti. Vuosien saatossa yhteiskunnan moninainen palveluverkosto on tullut tu­tuksi.

Myös Einiä alettiin tutkia. Hän sai adhd-diagnoosin keväällä 2022. Hänellä on lääkitys, mutta hän käyttää sitä vain, jos mieli pitää rauhoittaa.

Elämä romahtamispisteessä

Einiin raskas tilanne kotona on jättänyt jälkensä. Hän on ollut uupumuksen takia poissa terveydenhoitajan työstään keväästä 2022 lähtien. Määräaikainen kuntoutustuki jatkuu tammikuun loppuun.

”Mitä sen jälkeen tapahtuu, sitä olen yrittänyt olla miettimättä, koska se ahdistaa ja kuormittaa minua.”

Ensimmäisen kerran Eini uupui vuonna 2019, kun lapsilla alkoivat tutkimukset erikoissairaanhoidossa. Eini työskenteli kouluterveydenhoitajana, ja työn ja lasten asioiden hoitaminen samanaikaisesti osoittautui liian raskaaksi.

Hän jäi pidemmälle sairauslomalle ja sinnitteli sen jälkeen lyhyiden sairauslomien voimalla – kunnes seinä tuli vastaan.

Perhe muutti, ja toinen lapsista reagoi siihen todella voimakkaasti.

”Kun olin saanut lapset aamulla kouluun ja piti lähteä töihin, sydän hakkasi niin, että tuntui kuin se olisi tulossa rinnasta ulos. Hikoilutti ja vatsa oli sekaisin. Se oli kehon hätähuuto, että pysähdy hyvä ihminen.”

Töissä Eini huomasi kyynistyvänsä. Hän työskenteli tuolloin unelmiensa työssä opiskeluterveydenhuollossa, mutta mikään ei tuntunut enää miltään.

”Muistan, kun sanoin työnohjauksessa, ettei minua oikeasti kiinnosta nämä opiskelijoiden asiat. Että miksi minulle tullaan valittamaan jostain pikkujutusta, kun oma elämäni on romahtamispisteessä.”

Kun Einin vakavasti sairas isä joutui saattohoitoon ja menehtyi, Eini ei jaksanut enää edes sinnitellä. Eini miettii, että loppujen lopuksi oli helpottavaa myöntää se itselleen ja päästää irti.

Kesän jälkeen hän yritti vielä palata töihin osa-aikaisesti. Koulun alettua toisen lapsen vointi kuitenkin heikkeni, mikä heijastui puolestaan äidin jaksamiseen.

Jokainen omassa poterossaan

Kokemukset nepsy-perheen äitinä ovat tehneet Einistä vaikuttajan. Hän on mukana sekä Näe nepsy -yhdistyksen että Leijonaemojen hallituksissa.

Eini ammentaa arkeensa voimia siitä, että hän on mukana tekemässä nepsy-perheitä näkyväksi ja ajamassa asioihin muutosta.

Mikä kaikki pitäisi muuttua?

”Nyt nepsyt ovat väliinputoajia. Meillä on rakenteellinen ongelma – palveluverkosto ei tunnista riittävän hyvin ­neuroepätyypillisten tarpeita. Lisäksi kaikki eri instanssit – psykiatria, lastensuojelu, vammaispalvelu, erikois­sairaanhoito, koulu – ovat omissa poteroissaan. Järjestelmä on tosi pirstaloitunut. Toki istutaan yhteisissä palavereissa miettimässä, mitä asioille voisi tehdä, mutta sitten jokainen jatkaa omassa poterossaan”, kuvailee Eini.

Myös vastuu palvelujen tuottamisesta on epäselvä. Palveluohjaus ei toimi, ja usein tieto erilaisista tukimahdollisuuksista jää perheiden selvittelyjen varaan. Monia lakisääteisiäkin palveluja joutuu vaatimaan ja taistelemaan.

Einin perhe on ollut myös tilanteessa, jossa toinen lapsi piti sijoittaa tilapäisesti kodin ulkopuolelle, koska vanhempien voimat loppuivat.

”Se on minusta ihan absurdia. Yhteiskunnalla pitäisi olla tarjota perheille muutakin kuin lastensuojelun sijoitusta. Kysehän ei ole siitä, että lapsi olisi koukussa päihteisiin, vaaraksi itselleen tai heitteillä tai siitä, että vanhemmat olisivat kyvyttömiä huolehtimaan hänestä. Mehän teemme kaikkemme lapsen eteen.”

Omaishoitajaksi sittenkin

Lapsen omaishoitajaksi pääseminen on Einin mukaan hyvä esimerkki siitä, että nepsy-perheiden haasteita ei nähdä.

Kun Eini ensimmäisen kerran haki lapsensa omaishoitajuutta, hakemus hylättiin, koska kriteerit eivät täyttyneet. Vaikka Eini joutuu olemaan jatkuvasti läsnä lapselleen, ohjaamaan, valvomaan ja auttamaan häntä, perusteltiin ratkaisua sillä, että kyse ei ole ”hoidollisista toimenpiteistä”.

”Jos minä joudun heräämään kello neljä yöllä ja antamaan lapselle lääkkeet, jotta hän ei metelöisi niin, että koko talo herää, ei ole kyse hoidollisesta toimenpiteestä. Jos heräisin vaihtamaan hänelle vaipan, kyseessä olisi hoidollinen toimenpide”, Eini havainnollistaa.

Ruoan Eini joutuu valmistamaan lapselle niin, että se on hajutonta ja mautonta, eivätkä mitkään ruoka-aineet sekoitu keskenään. Lapsi myös syö yksin, koska hän kuormittuu muun perheen ruokailuäänistä. Einin on kuitenkin oltava läsnä, sillä lapsen heikko omatoiminnan ohjaus näkyy myös ruokaillessa – jos häneltä esimerkiksi puuttuu lusikka, hän saattaa alkaa syödä sormillaan.

”Kun selitin tätä, minulle sanottiin, että ahaa – mutta lapsi osaa syödä itse. Hän siis vie itse lusikan suuhunsa. Ajattelin, että kuunneltiinko minua yhtään, mitä minä sanoin ja mitä kaikkea meidän ruokailumme vaatii.”

Toinen hakemus tuotti tuloksen, ja Eini sai lapsen omaishoitajuuden.

Omaishoitaja saa vapaata 24 tunniksi kuukaudessa. Eini on pystynyt pitämään vapaat, sillä heillä on käynyt tuuri.

”Meillä on tosi hyvä kotiin tuleva omaishoidon lomittaja. Alusta asti sama ihminen, joka on tullut tutuksi perheelle ja lapsille.”

Omaishoidon vapailla Eini ottaa yhteistä aikaa miehensä kanssa. He käyvät vaikkapa elokuvissa tai syömässä – tai sitten asioilla ja kaupassa, ihan vain kaikessa rauhassa.

Perheelle avautui myös mahdollisuus saada omaishoitajan harkinnanvaraista tilapäishoitoa. Perhe on käynyt tutustumassa erääseen kaupungin paikkaan, jossa poika voisi olla vaikkapa kerran kuussa yön yli.

Kuin vankina kotonaan

Tunteiden skaala on ollut valtava, sanoo Eini. On ollut surua, raivoa pettymystä ja syyllisyyttä – mutta myös iloa ja toiveikkuutta. Kaikista haasteista huolimatta perheessä nauretaan ja hassutellaan paljon.

”En ole katkera siitä, että lapseni ovat haastavia. Mutta olen katkera yhteiskunnalle – ja kateellinen ihmisille, joilla on tukiverkot. Meillä isovanhemmat asuvat kaukana eivätkä koe pärjäävänsä lasten kanssa.”

Einin suurin tukiverkko ovatkin ystävät. Useimmilla heistä on myös nepsy-lapsia. Vertaistuki on kultaakin kalliimpaa: He ymmärtävät toistensa arjen haasteita ja tukevat toisiaan mahdollisuuksien mukaan. Usein riittää, kun toinen vain kuuntelee ja on olemassa.

Monet Einin ystävistä ovat kuitenkin työelämässä tai opiskelevat, ja se saa Einin tuntemaan olonsa yksinäiseksi.

”Välillä minusta tuntuu, että olen kuin vankina täällä kotona. Oma elämäni on paussilla. En ole opiskellut tätä varten, ammattitaitoni menee aivan hukkaan.”

Eini toivoo, että joidenkin vuosien päästä hän voisi saada omaa elämäänsä hitusen takaisin ja tehdä töitä vaikka jokusen tunnin viikossa.

”En haaveile suuria. Jospa tämä arki jollain tavalla tasaantuisi, kun lapsille tulee enemmän ikää.”