Syöpäsairaanhoitaja Miia Merikallio tahtoo olla perheen tukena, kun lapsen sairaus on parantumaton. Miia tietää, mitä lapsen menettäminen on, sillä hänellä on oma taivastytär.
Miia Merikallio koki 28 vuotta sitten sen, mitä usein pidetään pahimpana mitä on – oman lapsensa kuoleman. Hänen tyttärensä kuoli odottamatta vain 2-vuotiaana.
Miia oli nuori sairaanhoitajaopiskelija, Laura hänen esikoisensa.
Laura oli syntynyt keskosena, mutta hän selvisi siitä hyvin. Ennenaikaisen syntymän seurauksena tytölle jäi astma.
Elettiin A-virusaikaa, ja Laura joutui sen vuoksi yöksi sairaalaan. Pahaksi onneksi sairaalassa oli yöllä sähkökatko, eivätkä valot toimineet. Tyttö sai sen aikana kuumekouristuksen ja oli tukehtua oksennukseensa. Hoitaja kuuli sängyn räminää, mutta ei pimeyden vuoksi päässyt heti tarkastamaan, mitä tapahtui.
Laura sai vaikean aivovamman ja oli aivokuollut, kun vanhemmat muutaman päivän kuluttua tekivät vaikean päätöksen: lapsen saa irrottaa elämää ylläpitävistä laitteista.
Miia tunsi pitkään vihaa elämän epäreiluudesta: miksi näin piti käydä, kun keskosuudesta oli selvitty?
Samalla hän tunsi syyllisyyttä. Jos tyttö ei olisi joutunut sairaalaan tai Miia olisi ollut hänen luonaan, näin ei ehkä olisi käynyt.
Lohtua Miia sai hoitajan raportista, jossa tämä kirjoitti yön tapahtumat tunti tunnilta, muun muassa sen, miten hän etsi taskulamppua. Ammattilaisia Miia ei osannut eikä halunnut tapahtumasta syyttää.
Pian Miia koki toisenkin menetyksen. Hänen 45-vuotias isänsä kuoli muutamassa kuukaudessa aggressiiviseen munuaissyöpään. Läheiset luulivat aluksi, että hänen oireensa ovat merkkejä surusta.
Suru muutti minuun, mutta vähitellen sain elämän kannasta uudelleen kiinni.
Miia kaipasi vertaistukea ja meni seurakunnan sururyhmään, mutta muut osallistujat olivat erilaisessa elämäntilanteessa: läsnä oli leskeksi jääneitä eläkeikäisiä. Hän perusti oman ryhmän lapsensa menettäneille ja huomasi, miten saman kokeneet ymmärtävät toisiaan puolesta lauseesta.
”Suru muutti minuun ja muutti minuutta, mutta vähitellen sain elämän kannasta uudelleen kiinni.”
Tyttären kuolemasta lähti Miian mielessä itämään vuosikymmenten mietintätyö, johon ovat vaikuttaneet myös vuodet syöpäsairaanhoitajana.
Mietintöjen tulos on tämän oven takana: Miia Merikallio, 48, avaa oven ja pyytää peremmälle. Olemme valtakunnallisen Lupa Lapsuuteen -yhdistyksen toimitiloissa Helsingin Kampissa.
Miia kutsuu johtamaansa yhdistystä haaveekseen ja sydänroihukseen. Yhdistys on perheiden tukena lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa. Palliatiiviseen hoitoon lapsi päätyy, kun hänen sairauteensa ei löydy parantavaa hoitoa.
Yhdistyksen tilat ovat kuin vaahtokarkki, vaaleita värejä, vaaleanpunaista. Silti sopivasti rosoa. Joukko Bukowskin nalleja istuu valtaistuimella, joka on palvellut aiemmin koiran petinä. Viihtyisällä ympäristöllä Miia haluaa antaa lohtua perheille, jotka soittavat ovikelloa usein raskain sydämin.
Yhdistys kouluttaa perhetukihenkilöitä kulkemaan perheiden rinnalla vaikeina aikoina: palliatiivisessa hoidossa, saattohoidossa ja kuoleman äärellä. Perheet saavat vertaistukea myös toisiltaan. Kokemustoimijat käyvät esimerkiksi sote-alan oppilaitoksissa ja työpaikoilla puhumassa lapsen vakavasta sairastumisesta, kuolemasta ja surukokemuksesta.
Vuonna 2020 Suomessa kuoli 261 alaikäistä. Palliatiivista hoitoa tarvitsee vuosittain noin sata lasta.
”Ryhmä on pieni, mutta yhden lapsen kuolema koskettaa montaa ihmistä. Kun yksi perheenjäsen sairastuu, sairastuu koko perhe. Elämä muuttuu väistämättä ja pysyvästi, eikä palaa enää ennalleen”, Miia sanoo.
Alaikäisten palliatiivinen hoito on keskitetty yliopistosairaaloihin, joita on Suomessa viisi. Loppuvaiheen hoidossa on todettu olevan alueellista epätasa-arvoa.
Suomessa on neljä varsinaista saattohoitokotia, mutta tällä hetkellä niihin ei oteta alle 18-vuotiaita. Ennen niissä saatettiin hoitaa alle 16-vuotiaita poikkeustapauksissa. Moni tahtoo saattohoitaa lapsensa kotona, jos vain mahdollista.
”Tiedän, että hoitajat ja lääkärit kokevat riittämättömyyttä, kun eivät ehdi tarpeeksi kulkea sairastavan lapsen ja hänen perheensä rinnalla. Tätä yhdistyksemme haluaa täydentää. Tarve psykososiaaliselle tuelle on suuri.”
Lupa Lapsuuteen ry perustettiin viime vuonna, ja se hakee avustusta Stealta vuosiksi 2023–25. Jo nyt yhdistyksen yhteystiedot ovat Terveyskylän Vertaistalossa ja Toivo-vertaistukisovelluksessa.
Sinä yönä, kun matkustaja-autolautta Estonia syksyllä 1994 upposi, Miia oli sairaanhoitajaopiskelijana harjoittelussa syöpätautien vuodeosastolla. Hänen tyttärensä oli kuollut alkuvuodesta ja isä oli parhaillaan saattohoidossa. Miialle tuli voimakas tunne, että syöpäsairaanhoitajan työ on juuri sitä, mitä hän haluaa tehdä.
Miia sanoo kolunneensa työvuosiensa aikana Hyksin Syöpätautien klinikan lattiasta kattoon. Hän on työskennellyt myös syövän tutkimustyössä ja kolmannella sektorilla syöpäjärjestöissä. Tällä hetkellä hänen leipätyönsä on Suomen Syöpäpotilaat ry:n Vertaisena-hankkeessa.
Potilaan hoitopolussa olisi Miian mielestä parannettavaa. Hän haluaisi tehdä yksilökeskeisistä kohtaamisista perhekeskeisiä ja sairauskeskeisyydestä ihmiskeskeisyyttä.
”Joskus tuntuu, että esimerkiksi syöpähoitojen koneisto on niin tehokas, että ihminen unohtuu.”
Iso osa lapsena kuolleista kuolee syöpään, mutta palliatiivista hoitoa tarvitsevat myös esimerkiksi tapaturmissa loukkaantuneet sekä synnynnäisistä kehityshäiriöistä, sydänvioista ja harvinaisista perinnöllisistä sairauksista kärsivät.
Lupa Lapsuuteen on kouluttanut ensimmäiset 12 perhetukihenkilöä. Hakemuksia vapaaehtoisiksi tuli hämmästyttävät 101 kappaletta. Tukihenkilöt ovat eri puolilta Suomea. Osalla heistä on omakohtainen kokemus lapsen menettämisestä.
Perhetukihenkilön tuesta tehdään sopimus perheen, tukihenkilön ja yhdistyksen kesken. Siinä sovitaan muuan muassa, miten usein tavataan ja miten yhteyttä pidetään. Jokaiselta tukihenkilöltä tarkastetaan rikostausta.
”Tämä on vaativa vapaaehtoistyön muoto. Meidän on huolehdittava esimerkiksi työnohjauksesta ja vapaaehtoisten jaksamisesta muutenkin.”
Vapaaehtoinen ei osallistu lapsen hoitoon, mutta hän voi olla esimerkiksi mukana sairaalassa, jos perhe niin toivoo. Tärkeintä on kiireetön kohtaaminen. Tuki on perheille maksutonta.
”Me jätämme joka kohtaamisessa toisiimme jäljen. Tässä yhdistyksessä kulkee varmaan tuhannen ihmisen kohtaamisen jäljet.”
Toivolla on suuri merkitys, vaikka lapsi sairastaa parantumatonta sairautta. Toivo kannattelee ja ankkuroi elämään. Kun kuolema lähestyy, toivo muuttaa muotoaan. Realistinen toive voi olla kivuton päivä ja että saadaan viettää päivä yhdessä. Toivo ja epätoivo voivat vaihdella.
Lapset testaavat, kenen kanssa kuolemasta voi puhua. Lapsella on oikeus rehellisyyteen.
Lapsen kuolema on monille luonnoton ja vaiettu asia, jopa tabu, Miia Merikallio sanoo.
”Olen saanut kaksi puhelua, että miten voimme puhua somessa lapsen kuolemasta.”
”Minä en puhu pois nukkumisesta, en kaunistele tai romantisoi. Kuolemasta on lupa puhua ja lupa kysyä. Kaikenlaisille tunteille on meillä tilaa. Toivo sietää myös pimeää. Tavoite on, ettei kuoleman varjo veisi yhteisistä päivistä elämän iloa.”
Lapset ovat kuoleman äärellä aitoja, mutta aikuiset tekevät asiasta monimutkaisen. Lapsi on utelias. Hän voi kysyä leikin lomassa, elänkö ensi kesänä. Nuori voi pohtia, menenköhän vielä yläkouluun.
”Siihen hetkeen kannattaa tarttua, sillä toista tilaisuutta ei välttämättä tule. On tärkeä osoittaa, että kuolemasta on lupa puhua. Valmiita vastauksia ei tarvitse olla, voi sanoa, että en tiedä. Lapset testaavat, kenen kanssa asiasta voi puhua. Lapsella on oikeus rehellisyyteen.”
Parantumattomasti sairaalle lapselle rutiinit luovat turvaa: tuttujen ihmisten pysyminen elämässä, harrastukset ja koulu, jos vointi vain antaa myöten.
”Lapsen elämä voi olla kokonainen ja täysi, vaikka se olisikin lyhyt.”
Ihmisen syvin perustarve on tulla nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi. Jotkut väistävät sairastavaa ja hänen perhettään – ehkä peläten sanovansa jotakin tyhmää. ”Päälleliimatut sanat voivat ärsyttää. Tärkeintä on rohkeus olla läsnä. Voi sanoa, että en tiedä, mitä sanoa, mutta haluan olla tässä kanssasi.”
Mistä puhutaan, kun sairastavan lapsen läheiset ottavat yhteyttä Miiaan?
”Eniten vaivaa, miten elämä voi tämän jälkeen jatkua.”
Perheet kokevat usein suurta yksinäisyyttä. Heitä hämmästyttää, että perheen ulkopuolella elämä näyttää jatkuvan tavalliseen tapaan. Jotkut vanhemmat kokevat syyllisyyttä siitä, että perheen muut lapset jäävät vähemmälle huomiolle. Lapsen sisaruksissa sairastaminen ja kuolema voi näkyä taantumisena ja käytöksen muutoksina.
Vanhemmat voivat kokea syyllisyyttä monesta: tuliko sairaus vaikka liiasta karkinsyönnistä tai auringosta? Jossittelu ja tunteiden vuoristorata ovat osa sopeutumista.
Sureva kokee joskus muilta tulevaa painetta, että menetyksestä pitäisi päästä jo yli. Elämä ei palaa ennalleen, eikä sen tarvitsekaan palata.
”Nykyään ei ajatella, että menetyksen jälkeen ’tehdään surutyötä’. Suru kulkee matkassa läpi elämän. Suru ei ole yksittäinen tunne, vaan joukko tunteita. Surunkin keskellä on lupa iloon.”
Miia itse sairastui rintasyöpään viitisentoista vuotta sitten. Siitä tuli yksi hänen elämänsä käännekohdista. Hän mietti: Jos kuolen nyt, näinkö halusin elämäni elää. Hän oli sinnitellyt nuoruudenliitossaan vuosia. Perheeseen syntyi vielä viisi lasta, mutta vanhemmat eivät osanneet surra esikoisensa kuolemaa yhdessä.
Miia kertoo, että perhe-elämästä oli tullut turvatonta.
”Löysin terveen itsekkyyden vasta rintasyövän kautta.”
Työssään Miia on jutellut kuolemasta monen vakavasti sairaan kanssa.
”Kun on elänyt omannäköistä elämää eikä muiden käsikirjoittamaa tarinaa, syntyy rauha kuolla. Sen olen oppinut, että asioista on puhuttava, kun on sen aika. Koskaan ei tiedä, paljonko siihen on aikaa.”
Lopulta Miia jätti miehensä ja lähti kodistaan salaa. Hänestä se oli ainoa tie selvitä. Mukana oli lasten lisäksi vain keittiön pöytä ja muumimukit.
”Yritin pitkään hallita sisäistä turvattomuutta ulkoisilla tekijöillä, mikä osoittautui mahdottomaksi. Väkivaltaisen suhteen anatomia on monimutkainen. Usein ihmetellään, miksi suhteessa oleva ei lähde, mutta ei se ole niin yksinkertaista. Eron jälkeen olen oppinut, ettei elämää voi hallita, mutta voin vaikuttaa sen suuntaan. Voin olla aktiivinen oman elämäni vaikuttaja, en vain passiivinen sivusta seuraaja.”
Sinkkuvuosien jälkeen Miia tapasi nykyisen puolisonsa Timon. He ymmärsivät löytäneensä jotakin arvokasta, vaikka Miian piti riehua, riidellä ja testata toista ennen kuin uskoi, että Timo on luotettava ja pysyy rinnalla.
Miia sanoo, että Harri Virtasen kirja Trauma ja rakkaus pysäytti hänet.
Lasten saattohoitokoti olisi kodinomainen. Siellä vietettäisiin leffailtoja ja paistettaisiin lättyjä, elettäisiin perheiden näköistä elämää.
”Rakkaus vahvistaa, voimaannuttaa ja eheyttää. Nykyisessä parisuhteessani saan olla pieni, keskeneräinen ja tarvitseva. Kun hyväksyy tämän itsessään, on helpompi hyväksyä se myös muissa.”
Miia Merikalliolla on yhdistyksen perustamisen jälkeen vielä yksi haave: saattohoitokoti lapsille. Suomessa sellaista ei ole, mutta esimerkiksi Saksassa on kuusi.
Saattohoitokoti olisi kodinomainen. Siellä vietettäisiin leffailtoja ja paistettaisiin lättyjä, elettäisiin perheiden näköistä elämää.
Koska Miia kokee olevansa turvassa, hän haluaa välittää saman tunteen muille.
”Ehkä lasten saattohoitokoti on naiivi hoitajan haave, mutta tunnen olevani turvassa ja haluan, että perheet saavat elämän käännekohdassa kokea samaa. Saan perheitä auttaessani enemmän kuin annan.”
