Muistisairaus ei aina näy ulospäin, mutta väärät oletukset ja välinpitämätön kohtaaminen näkyvät ja tuntuvat. Toimittaja Hanna Jensen muistuttaa blogissaan, miksi jokainen kohtaaminen on mahdollisuus vahvistaa arvokkuutta – ja miksi luovuudelle ja inhimillisyydelle on aina tilaa.
Vanha pariskunta käveli paikalle hitaasti. Hiukan hontelosti kävelevällä miehellä oli tukenaan näkövammaisten valkoinen keppi ja käsikynkässään nainen, jonka oletin vaimoksi. Oli alkamassa muistisairaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu tilaisuus. Ilahduin siitä, että vaimo oli tuonut muistisairaan miehensä mukaan.
Paitsi että oletukseni oli väärä.
Muistisairas henkilö olikin vaimo.
Erehdykseni on oiva peruste sille, miksi muistisairauksista pitää puhua paljon ja niin avoimesti kuin mahdollista. Vaikka sairaudelta onkin onnistuttu riisumaan siihen liittyviä tabuja, on niitä – ja kaikenlaisia väärinkäsityksiä ja oletuksia – vielä paljon.
Suomessa on yli 150 000 muistisairasta ihmistä. Vuosittain muistisairausdiagnoosin saa 23 000 suomalaista, ja heistä työikäisiä on 600.
Muistisairaita ihmisiä on keskuudessamme kaikkialla. Heitä on kirjastoissa, kaupoissa, virastoissa. Mutta ennen kaikkea heitä on terveyskeskuksissa, sairaaloissa, laboratorioissa ja ikäihmisille tarkoitetuissa tilaisuuksissa, joissa kaltaiseni terve ihminen voi erehtyä ajattelemaan, että muistisairaus näkyisi esimerkiksi fyysisinä rajoitteina.
En usko, että kukaan kohtaa muistisairaita ihmisiä yhtä paljon kuin hoitajan ammatissa toimiva.
Joitakin vuosia sitten istuin muistisairaan äitini kanssa sairaalan silmäklinikan odotushuoneessa, jossa operaatiota odotti kymmenkunta ihmistä. Yhtäkkiä, odottamatta, äitini ehdotti porukalle:
”Lauletaanko yhdessä?”
Ehdotus tuli itselleni puskista– kuten läheisille usein käy – ja ensireaktioni oli nolostus. Olisin toki halunnut olla sitä ihmistyyppiä, joka olisi saman tien kajauttanut alkusävelet Uusmaalaisten laulusta, mutta en ollut, ja mumisin äidille jotakin sellaista, että ”ehkä porukka nyt vain haluaa keskittyä tuleviin operaatioihinsa”.
Kahdeksan kymmenestä katsoi ikkunasta ulos tai puhelintaan. Sitten yksi rouva totesi äidille: Laula sinä.
Äidin into sammui, ja yhteislaulu jäi laulamatta.
Tämä ei ollut äidiltä häiritsevää käyttäytymistä mutta odottamatonta se oli. Muistisairaus voi tuottaa sellaista luovuutta, jota terve mieli ei keksisi. Ehkäpä on vain hyvä, että kaavamaisuuttamme ja sosiaalisia normejamme vähän rikotaan! Ehkäpä on vain hyvä, että meitä vähän ravistellaan ja piristetään.
Toivon ja uskon, että seuraavalla kerralla oma reaktioni on toisenlainen.
Muistisairas ihminen kaipaa tulla kohdatuksi. Siihen riittää alkajaisiksi katsekontakti. Se ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys.
Viimeksi viime viikolla eräs lääkäri puhui minulle, vaikka äiti istui kahden metrin päässä. Tein taas sen minkä aina näissä tilanteissa: aloin katsoa ikkunasta ulos. En antanut lääkärille katsettani, koska tiesin, että silloin toinen osapuoli automaattisesti etsii huoneesta toiset silmät. Pakotin lääkärin puhumaan äidille. Näin hän tekikin, vaikka hän jatkoi puhettaan kolmannessa persoonassa, sanoen äidille ”hän” eikä ”sinä”.
Minusta on tullut todella taitava ikkunasta ulos katsoja. Sillä muistisairaalle ihmiselle voi puhua ja selittää asioita, vaikka tuntuisikin, että se on turhaa.
Oleellista ei nimittäin ole se, että muistisairas ihminen ymmärtää asian sisällön. Kun muistisairaalle ihmiselle selitetään asia kuin terveelle, hänelle vahvistuu, että hoitaja tai lääkäri tietää mistä puhuu.
Sama pätee lapsen kanssa. Lapsellekin kannattaa puhua enemmän kuin hän vielä käsittää, sillä se luo turvallisuuden tunnetta. Jo vauvalle on hyvä kertoa, mitä tapahtuu: minä nostan sinut nyt, nyt aletaan syödä. Sillä tavalla ihmisethän puhuvat jopa koiriensa kanssa. Ihailenkin usein kadulla, kuinka paljon koirille jutellaan, vaikka en nyt tässä muistisairasta ihmistä koiraan vertaakaan.
Jos tarkoitus on, että läheisen tulisi muistaa, mitä tilanteessa puhutaan, läheinen kyllä kuulee, vaikka hänen kanssaan ei olisi jatkuvaa katsekontaktia.
Niin kauan kuin tilanteessa käsitellään muistisairaan ihmisen asioita, tämän tulisi saada olla asiansa omistaja ja subjekti niin, että hän tuntee, että hänen kanssaan kommunikoidaan.
Sitä paitsi: vaikka muistisairas ihminen ei enää puhuisi, emme voi tietää, kuinka paljon hän ymmärtää.
Mieleeni on jäänyt käynti lääkärissä muistisairaan isän kanssa yli kymmenen vuotta sitten. Isällä ja lääkärillä synkkasi, oli naurua ja huulenheittoa. Korjasin tärkeät faktat, en kaikkia. Isä hurmasi. Kun lähdimme lääkäriltä, kävi ilmi, ettei isä muistanut keskustelusta mitään, ei edes käyntiä. Mietin, oliko lääkäri tulkinnut tietoihin ujon isän sosiaaliseksi ja hyvinvoivaksi. Sillä lääkärihän kirjaa myös sen minkä näkee.
Kokonaisuuden kannalta sillä ei kuitenkaan ollut jälkikäteen ajatellen merkitystä. Läheisenä iloitsen nyt, vielä yli kymmenen vuoden päästäkin siitä, että ainakin yksi kohtaaminen oli hyvä ja sai isän tuntemaan itsensä pystyväksi.
